En autoimmunsygdom – kronisk syg for livet

Jeg har i mange uger nu holdt en lang pause fra bloggen. Jeg har haft behov for ligge sygdommen væk, holde jul med min familie, komme med min kæreste på job så jeg kunne huske lidt tilbage til før symptomerne startede, holde nytår som unge mennesker uden bekymringer. Det skete også, men ikke uden sygdommen. Jeg kan slet ikke forstå alt det der er sket de sidste fire måneder. Det er gået så stærkt at jeg er snotforvirret og aller mest har lyst til at stikke af fra mit eget liv, hvis man dog bare kunne det. Bare for at få en pause…trække vejret og lige være til stede.

Jeg var den 10/1 på tredje besøg på hudambulatoriet på OUH, Odense Universitets Hospital. Jeg skulle ha svarene på mine biopsier og blodprøver. Jeg har siden håret røg af troet det var Alopecia, en autoimmunsygdom og et andet ord for pletskaldethed. På trods af min mærkværdige og sære proces med udslæt i seks uger, hævede lymfekirtler i hele hovedbunden, blod i afføringen og andre tegn på at mine organer bare lukkede ned stille og roligt, så var jeg overbevist om at det var Alopecia. Efter sygehusets mening der jo afføjer idéen 100% og efter fire uger hvor jeg ventede på svarerne op til jul, begyndte jeg mere og mere at tro på at det ikke kunne være det. De tog jo kun de prøver for at ”holde deres ryg fri”, som de jo selv sagde efter alt mit hår var røget af, hurtigere end de nogensinde havde set før. Så selvfølgelig var det ikke det, men hvad var det så, og var det endnu værre og fandtes der en kur… ?

Jeg havde efter seks uger tænkt det så meget igennem, at jeg havde kronisk hovedpine hver dag og jeg forenede mig med tanken om at det ikke var Alopecia. Men det var det så…

Jeg har fået diagnosen Alopecia Areata.

Der findes ikke en kur, der findes en salve der MÅSKE kan udskyde problemet. Jeg takkede nej til den fordi man må intet når man bruger den. Man må ikke blive gravid f.eks og lad os sige jeg bruger denne salve og har succes med den, mit hår kommer tilbage og jeg kan kende mig selv igen, så om nogle år så beslutter Nicolaj og jeg at vi vil ha et barn mere, jeg stopper på salven og chancen for at mit hår så vil ryge igen er 100%… Jeg kan ikke leve mit liv efter en salve, så vil jeg hellere bare vænne mig til den nye mig og ikke være bundet og styret af den sygdom, som i forvejen allerede har fået for meget af mig.
Det er heller ikke sikkert salven virker, det handler om held…

Lægen på OUH er optimistisk, mit tilfælde er anerledes og det kan også være positivt for den fremtidige proces. Jeg har dun på hovedet, under armene og på min tisselis. Jeg har ikke rigtig mistet mine vipper som det eneste. Det seneste der er røget er mine næsehår men de skifter ud med helt normale hår, hvilket de slet ikke burde.
Problemet med den her sygdom er at ligesom med min borderline lidelse, der er intet menneske der er ens og derfor heller intet forløb der kan sammenlignes. Nogle mennesker mister kun håret en gang og oplever det derefter aldrig igen, nogle mister alt og er helt bar på hele kroppen, andre får håret tilbage men mister det igen efter et år eller flere og andre så snart det er vokset bare lidt ud. Det er så forskelligt fordi folks immunforsvar er vidt forskellige.

Der findes flere Alopecia udgaver, min hedder Areata, en anden hedder Totalis og den sidste er Universalis. De giver lidt sig selv, men du kan læse mere detaljeret om dem HER

Jeg tog det egentlig meget pænt, det kom bag på mig og chokket kom sent, de havde jo nærmest fået mig overbevist om at det ikke var det. Det ville være underligt eftersom jeg har dun alle vegne og jo ikke er helt skaldet, eller i hvert fald er pletvis skaldet, det er pletskaldethed og tabte aldrig håret i totter men fældede bare ekstremt til der ikke var mere.
Du kan læse om mine symptomer og se billeder fra starten af forløbet HER

Nu er vi nået midten af februar og der er sket en del!

En sød veninde til min kæreste og jeg har fulgt min tilstand og historie, det ramte hende i hjertet og hun satte sig for at hjælpe mig. Jeg har fået undersøgt omkring brug af paryk, jeg har vænnet mig til tanken og har i dag modtaget max tilskuds bevilling, plus tillæg til en paryk skræddersyet til mig, af ægte hår som jeg glæder mig meget til at komme igang med.
Jeg har fået 3D øjenbryn doneret fra Manovi Studio, hvor jeg tog Liam og min søster under armen og kørte til Horsens hvor den sødeste pige Alex lavede de fineste bryn på mit meget bare ansigt.
Jeg er evig taknemmelig for den massive støtte jeg har modtaget igennem forløbet og som fortsætter stadigvæk, jeg havde ikke kunnet samle mig selv op alene og stadig være her indeni.
Min søde kæreste Nicolaj og jeg har haft en hård tid sammen, det er bestemt ikke underligt efter alt vi allerede har været igennem, men lige om lidt rammer vi det famøse første halve år af vores forhold og vi fortjener vitterligt begge to et klap på skulderen.

Jeg savner mit hår og min krop generelt før alt det her, det indrømmer jeg blankt. Men jeg kan mærke at jeg stille og roligt kan lære at leve med de midler jeg har i dag. Ting tager tid, og det her kræver intensiv tilvænning, men jeg har virkelig fået håbet tilbage <3

-KC